Le buone pratiche di cura e la prevenzione sociale dei disturbi del comportamento alimentare è il progetto è promosso dal ministero della Salute – Ccm e dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri – ministro della Gioventù nell’ambito del Protocollo di Intesa “Guadagnare Salute”. Il progetto è coordinato dall’Umbria (Regione capofila), coinvolge tredici soggetti tra strutture pubbliche e associazioni del privato sociale.
Il progetto ha la durata di due anni (2008-2010) e si articola in due filoni distinti ma correlati:- le buone pratiche di cura nei disturbi del comportamento alimentare- la prevenzione sociale nei disturbi del comportamento alimentare
Per migliorare l’offerta di servizi e indirizzare gli interventi terapeutici destinati alla cura dei pazienti affetti da disturbi del comportamento alimentare (Dca) in base ai reali bisogni di cura, per migliorare la capacità dei portatori di interesse di intervenire tempestivamente nell’insorgenza di un Dca, per fornire alla comunità scientifica indicazioni sulla validità dei risultati legati ai diversi livelli di intervento, per individuare modalità di intervento in grado di contrastare i fattori di rischio e agire su quelli di protezione, il progetto intende mettere a punto un documento di Buone pratiche, che possa costituire una base di partenza per le istituzioni, in ordine alla definizione delle strategie e delle azioni da intraprendere in tema di Dca a livello centrale e locale.
Una Commissione di studio del ministero della Sanità per l’Assistenza ai pazienti affetti da anoressia e bulimia nervosa aveva pubblicato nel 1998 alcune indicazioni specifiche in merito al trattamento dei Dca individuando diversi livelli di trattamento, a seconda delle necessità di intervento (ambulatorio, day-hospital, ricovero ospedaliero in fase acuta e residenzialità extraospedaliera) e prospettando una futura rete di assistenza su tutto il territorio nazionale.
Tuttavia, nonostante la gravità della patologia che presenta dati di prevalenza e incidenza crescenti sia in termini di numeri che di ampliamento delle caratteristiche di popolazione colpite (per età, sesso, forme del disturbo) la maggior parte delle Regioni italiane possiede reti incomplete di assistenza che non favoriscono il coordinamento degli interventi terapeutici e i livelli di assistenza necessari e conseguentemente l’accesso alle cure e gli esiti della malattia.
Da qui l’esigenza di verificare il reale assetto dell’offerta di servizi dedicati ai Dca, sia in termini di distribuzione geografica, che di capacità di rispondere in maniera appropriata alla domanda di cura e di proporre indicazioni e raccomandato in direzione di un auspicabile adeguamento degli interventi in ambito di assistenza e prevenzione.
La Regione Umbria, che è stata una delle prime in Italia a elaborare Linee guida sul trattamento ricerca e prevenzione dei Disturbi del comportamento alimentare, è stata individuata come capofila per la conduzionee di un progetto che avesse esattamente questi obiettivi.
Stato di avanzamento del progetto
Il progetto si pone come obiettivo generale di costruire le basi per un miglioramento, in termini di adeguatezza, efficacia e omogeneità, della risposta delle istituzioni al bisogno di cura dei pazienti affetti da Dca.
Il raggiungimento dell’obiettivo generale passa attraverso le attività formulate nei tre sotto-obiettivi specifici in cui il progetto stesso si articola:
Delineare una mappa dettagliata dei servizi pubblici e privati accreditati offerti sul territorio nazionale
Ci si propone di analizzare l’offerta di servizi pubblici presenti sul territorio nazionale e costruire una mappa dettagliata dei servizi offerti, per singola Regione e singola Provincia, che dia indicazione delle caratteristiche organizzative, dell’elenco di prestazioni e del livello di integrazione tra i diversi servizi afferenti alla stessa realtà organizzativa. La mappa, inoltre, includerà anche le associazioni che perseguono finalità legate alla prevenzione, allo studio e alla ricerca nell’ambito dei Disturbi del comportamento alimentare.
Il completamento di questa parte consentirà di conoscere l’offerta esistente e comprendere le necessità di potenziamento, ampliamento, integrazione dei servizi sul territorio nazionale.
Al mese di settembre 2009 è stata conclusa la procedura di raccolta delle schede di rilevazione spedite alle Asl, alle Aziende ospedaliere e alle case di cura accreditate operanti nel settore dei Dca. Sono state censite 132 strutture per un totale di 237 servizi offerti. L’elenco delle strutture è stato trasmesso alle Direzioni regionali della sanità e dei servizi sociali, in modo da ricevere indicazioni di eventuali integrazioni a quanto rilevato e costruire una mappa completa e pienamente rappresentativa dei modelli organizzativi delle singole realtà locali.
È stata altresì svolta, con la collaborazione dell’ Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali una ricognizione della normativa adottata dalle Regioni e dalle Province autonome in materia di Dca, con una raccolta e una analisi della normativa regionale, reperita tramite le diverse fonti disponibili, ed in particolare piani sanitari regionali, piani di prevenzione, piani settoriali, provvedimenti specifici.
I risultati della mappa saranno a breve pubblicati in un sito consultabile dagli operatori e dagli utenti, che potranno così accedere a un database ricco di informazioni dettagliate (denominazione, indirizzo, dati della struttura/servizio Dca, responsabile della struttura/servizio Dca, livello di trattamento erogato, orari di apertura/funzionamento, modalità e costo della prima visita, personale dedicato) ed effettuare ricerche mirate sulla base di diversi criteri (livello di trattamento, tipologia di struttura/servizio, ASL di appartenenza, posizione geografica, denominazione).
Realizzare un’attività di sorveglianza dell’incidenza e della prevalenza dei casi di Dca nei Servizi
Verrà attuata attraverso la raccolta dati effettuata da una rete di centri di accreditata esperienza, al fine di misurare la variabilità e le caratteristiche di nuovi casi di Dca e conoscere alcuni dati riguardanti la provenienza e il percorso del paziente, la sua interazione con i Servizi e gli esiti intermedi e/o finali di questi trattamenti. L’adozione della medesima metodologia diagnostica nell’ambito dei centri coinvolti consentirà di misurare in maniera attendibile e scientificamente fondata la frequenza dei Dca e, grazie anche alla selezione geografica dei centri, di descriverne aspetti di diffusione e andamento territoriale.
La messa a punto di un protocollo comune di intervista dei pazienti e il monitoraggio delle attività terapeutiche svolte dai singoli centri consentirà di valutare i casi clinici e l’impatto della gestione sugli esiti a medio e lungo periodo del trattamento proposto.
Al mese di settembre 2009 si è conclusa la fase di arruolamento dei pazienti; il campione è composto da 600 pazienti affetti da anoressia nervosa (An), bulimia nervosa (Bn), disturbo da alimentazione incontrollata (Dai o Bed), disturbo del comportamento alimentare non altrimenti specificato (Dca-Nas o Ednos).
Sono stati acquisiti tutti i dati (schede di rilevazione inizio trattamento e schede di follow up, schede di motivazione e batteria di test) e avviata la fase di analisi. Dalla fine del 2009 sono disponibili i primi risultati della elaborazione delle informazioni acquisite.
Definire un protocollo di Buone pratiche nel trattamento dei Dca
Attraverso una revisione sistematica della letteratura internazionale in tema di cura dei Dca, condotta con la stessa metodologia scientifica delle revisioni per la costruzione di linee-guida, si intende produrre un documento di Buone pratiche cliniche, da condividere nella Conferenza Stato-Regioni ed eventualmente proporre per l’inserimento nel Programma nazionale Linee guida, al fine di supportare la costruzione di una risposta adeguata, efficace e omogenea per i pazienti di tutto il territorio nazionale.
Al mese di settembre 2009 sono stati definiti i quesiti di carattere clinico da sottoporre a verifica ed è stata avviata la ricerca delle evidenze in letteratura nazionale e internazionale (linee guida, Rct, letteratura grigia, ecc.). Un documento contenente i primi risultati della revisione è disponibile dalla fine del 2009.