Sul sito dell’ISS è possibile approfondire i risultati di uno studio che ha l’obiettivo di confrontare metodi e dati raccolti dalle due sorveglianze HIV e AIDS esistenti in Italia. Studio che analizza i dati relativi agli anni 2013-2022, per valutare se esse possano rappresentare ancora uno strumento per monitorare in modo adeguato l’epidemia HIV/AIDS attraverso due sistemi distinti.
L‘infezione da HIV oggi si può considerare una malattia cronica, ma ridurre la sua trasmissione rimane una priorità per chi fa ricerca e lavora nella prevenzione e nell’assistenza delle persone che vivono con l’HIV. A livello internazionale per ridurre l’infezione l’UNAIDS (The Joint United Nations Programme on HIV/ AIDS) ha identificato gli obiettivi, conosciuti come “95-95-95”.
Questi sono tre: diagnosticare l’infezione nel 95% delle persone che vivono con HIV, far accedere alla terapia il 95% delle persone con diagnosi e ottenere una soppressione virale (carica virale non rilevabile nel sangue) nel 95% delle persone in terapia. L’Italia è molto vicina a questi obiettivi ma resta ancora molto da fare.
“Il quadro epidemiologico di HIV e AIDS in Italia è descritto dai dati che alimentano annualmente i due sistemi di sorveglianza nazionali, la sorveglianza HIV e la sorveglianza AIDS, quest’ultima meglio conosciuta come Registro AIDS (RAIDS).
Le due sorveglianze sono gestite e coordinate dal Centro Operativo AIDS (COA) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) che, oltre a pubblicare annualmente l’aggiornamento dei dati relativi ai due flussi (6), li invia all’European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC) per la pubblicazione del report europeo.
I due sistemi di sorveglianza sono nati in momenti diversi, quello relativo ai casi di AIDS nel 1982, mentre quello per l’HIV nel 2008. Questo ha fatto si che gli strumenti e le modalità di raccolta dei dati siano diverse.
Nelle conclusioni dello studio “(…) si rileva come i due sistemi di sorveglianza siano profondamente diversi, a partire dalla scheda di raccolta dati, cartacea e nominativa per l’AIDS, informatizzata e anonimizzata per l’HIV. La raccolta cartacea per il RAIDS è quindi anacronistica e il flusso di arrivo delle schede per posta ordinaria è diventato difficilmente sostenibile, dal momento che può influenzare la tempestività del sistema e minare la riservatezza e la sicurezza dei dati personali nel caso di eventuali aperture accidentali delle buste o di perdite di plichi postali. Potrebbe, altresì, favorire la sottonotifica in caso si tratti di diagnosi concomitanti HIV-AIDS: il medico segnalatore potrebbe notificare il caso di nuova diagnosi di HIV al solo sistema di sorveglianza HIV e non anche al RAIDS o viceversa.”
Una seconda criticità individuata dallo studio è relativa alla quota di casi che viene annualmente notificata a entrambi i sistemi di sorveglianza e cioè nuove diagnosi HIV concomitanti con nuove diagnosi AIDS. Per capire se queste diagnosi sono relative a una stessa persona sarebbe necessario fare il linkage tra i due sistemi, cosa attualmente non possibile visto i diversi codici identificativi (alfanumerico per l’HIV e nominativo per l’AIDS).
I risultati emersi dallo studio indicano come mutualmente esclusivi i due sistemi di sorveglianza, gap questo che potrebbe essere superato adottando un unico sistema. Un sistema a cui sta lavorando il COA attraverso il progetto denominato “Studio di fattibilità per la sorveglianza HIV-AIDS verso la costruzione di un’unica piattaforma nazionale“.
“L’implementazione di un sistema di sorveglianza unificato HIV-AIDS presenta numerosi vantaggi. In primis, consente di collegare la prima diagnosi di HIV con la prima diagnosi di AIDS e con il decesso (attraverso il linkage con il database delle cause di morte Istat) e ciò permette di valutare importanti parametri, quali il tempo di progressione in AIDS, la sopravvivenza dopo la diagnosi, gli effetti della terapia antiretrovirale sulla progressione della malattia, gli effetti delle comorbidità e i decessi per cause diverse dall’infezione da HIV. Un ulteriore vantaggio riguarda la performance della nuova sorveglianza, in quanto la scheda unificata consente di restituire una descrizione delle diagnosi di HIV e di AIDS più accurata, completa, aggiornata e omogenea. Inoltre, le segnalazioni in tempo reale rendono più tempestivo e più sicuro il sistema sotto il profilo della privacy, essendo il flusso digitalizzato e informatizzato.”
Un sistema unico non solo risponderebbe ad una precisa richiesta dell’ultimo Piano Nazionale AIDS e alle direttive dell’ECDC, dell’UNAIDS e della Commissione Europea, ma anche ad un ammodernamento necessario per affrontare una infezione da HIV che negli anni è profondamente cambiata sia in termini di prevenzione, che di diagnosi e cura.