Dal “Dopo di noi” ai nuovi Lea: l’anno delle leggi per la disabilità.
Leggi importanti, molto attese da famiglie e associazioni e arrivate in porto dopo un lungo e travagliato lavoro. La legge sul Dopo di noi istituisce un fondo per chi è privo di sostegno familiare. I nuovi Lea riscrivono i criteri di assistenza e il nomenclatore tariffario. E il fondo per la non autosufficienza sale a 500 milioni.
La disabilità, nel 2016, ha fatto terno: tre infatti sono le leggi portate a casa in quest’ultimo anno. Leggi tutte molto attese da famiglie e associazioni.
In ordine di tempo, la prima ad essere stata approvata è stata quella per il Dopo di noi, seguita dal decreto sui nuovi Lea e, proprio sul finire dell’anno, dal decreto che sancisce l’aumento del fondo per la non autosufficienza.
Dopo di noi. La legge n. 112 del 22 giugno 2016 è frutto di un lungo lavoro e di successivi interventi correttivi, per rispondere almeno ad alcune delle osservazioni delle associazioni. 10 gli articoli finali delle normativa, che ha lo scopo di assicurare “misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori”. E a tale scopo si istituisce un fondo dedicato: 90 milioni di euro per l’anno 2016, in 38,3 milioni di euro per l’anno 2017 e in 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018. Le risorse serviranno per “attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare (…) al fine di impedire l”isolamento delle persone con disabilità grave”. La legge contiene poi indicazioni su detrazioni per le polizze assicurative dedicate e per il “trust” e altri istituti economici utilizzabili dai genitori delle persone gravemente disabili, allo scopo di assicurare un futuro adeguato ai propri figli. La legge – lo ricordiamo – è stata variamente criticata dalle associazioni e dalle famiglie, principalmente per il rischio di sostenere, anziché disincentivare, il ricorso all’istituzionalizzazione.
I nuovi Lea. Promessi a più riprese dagli ultimi ministri della Salute, i nuovi Lea hanno visto la luce proprio alla fine dell’anno. Il primo annuncio in un tweet della ministra Lorenzin, il 21 dicembre: “Appena firmati i nuovi Lea e il Nomenclatore delle protesi. Un risultato importante per la salute dei cittadini”. In estrema sintesi, il decreto definisce i criteri dei nuovi Livelli essenziali di assistenza in 3 ambiti: “prevenzione collettiva”, “assistenza distrettuale” e “assistenza ospedaliera”. Una delle principali novità rispetto al vecchio decreto è rappresentata dal nuovo nomenclatore sull’assistenza protesica, insieme all’aggiornamento degli elenchi delle malattie croniche e della patologie rare. Aggiornamenti, tutti questi, che si attendevano con particolare apprensione, visto che, dal 2001 (data a cui risale il vigente decreto) ad oggi, tanti sono stati i progressi in ambito protesico-tecnologico, medico e scientifico. Un novità importante, insomma, che però non soddisfa affatto le principali associazioni per la disabilità, rappresentate dalla Fish, che boccia decisamente il decreto: “Pur apprezzando lo sforzo delle Commissioni di emendare il testo – commenta il presidente Falabella – questo rimane inemendabile, come avevamo già sottolineato anche in audizione”. Nonostante le proposte di assestamento, infatti, relative in particolare ad alcuni aspetti dell’assistenza protesica, comunque minime ed insufficienti, per la Fish il testo rimane largamente insoddisfacente.
Fondo non autosufficienza. Ultima novità giuridica dell’anno è l’aumento del Fondo per la non autosufficienza, avvenuto il 23 dicembre tramite il decreto legge che contiene misure urgenti volte ad affrontare situazioni di criticità. Il fondo passa così da 450 a 500 milioni, come il ministro Poletti aveva promesso il 30 novembre durante il Tavolo straordinario con associazioni e sindacati, convocato per scongiurare nuove proteste del Comitato 16 novembre. Soddisfazione solo parziale, però: “I 50 milioni sono un contentino, scaturito dall’ennesimo nostro presidio di protesta, che ha messo alle strette il governo, il quale ci avrebbe altrimenti liquidato con 450 milioni – commenta Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 Novembre – Ma il Fondo è ancora insufficiente, 500 milioni non bastano e lo sappiamo tutti – rilancia Lamanna – Bisogna lavorare, anche il prossimo anno, per aumentarlo, come il governo si era impegnato a fare, promettendo 200 milioni in più per il 2017 e ulteriori 200 per il 2018”. La richiesta per il nuovo anno è quindi che “il fondo arrivi, nel corso del 2017, a 600 milioni, anche con interventi straordinari. Come sempre, vigileremo affinché questo accada”.