In questa giornata organizzazioni come l’EATG (Gruppo Europeo per il Trattamento dell’AIDS) e l’Associazione Nadir ETS celebrano i Long Term Survivors (i sopravvissuti a lungo termine dell’HIV) rendendo omaggio a chi ha attraversato decenni di sfide dimostrando una resilienza straordinaria in un percorso che va ben oltre la semplice sopravvivenza biologica.

Questo gruppo eterogeneo, che costituisce circa il 25% delle persone che vivono con l’HIV, comprende sia chi ha ricevuto la diagnosi prima dell’avvento delle terapie antiretrovirali altamente efficaci del 1996, sia i cosiddetti Dente di Leone, nati con il virus e che rappresentano una parte vitale della nostra memoria storica.

Per questi motivi è importante continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica sui loro bisogni specifici e sulle problematiche legate all’invecchiamento, al fine di  passare definitivamente dal concetto di sopravvivenza a quello di una qualità della vita eccellente, che è il prossimo grande traguardo che la comunità italiana ed europea si prefigge di raggiungere con determinazione.

In questo contesto l’Italia si impegna, attraverso strategie che puntano sulla diagnosi precoce, sull’accesso universale alle cure e sulla lotta allo stigma sociale, a ridurre ulteriormente le circa 1500 nuove infezioni annue e garantire che nessuno sia lasciato solo in territori che ancora applicano i criteri di prevenzione a macchia di leopardo.

L’obiettivo principale di realtà come Nadir ETS, nata nel 1998, continua ad essere quello di supportare i percorsi di salute e di informazione, affinché ogni persona possa vivere la propria condizione con dignità in una rete di solidarietà che non smette mai di onorare chi ha tracciato la strada per le nuove generazioni.

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• Innovazione tecnologica: approfondire le strategie farmacologiche a lunga durata d’azione e i nuovi approcci terapeutici.
• Equità e diritti: analizzare la riduzione delle disuguaglianze, la tutela dei diritti umani e l’accesso universale ai servizi sanitari.
• Strategie globali: definire i percorsi necessari per raggiungere gli obiettivi mondiali di contrasto all’epidemia entro il 2030.
• Politiche di salute pubblica: promuovere iniziative internazionali coordinate da governi e agenzie delle Nazioni Unite, supportate da dati epidemiologici aggiornati.

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Il focus ha riguardato le donne che vivono con HIV, lo stigma e le barriere che devono affrontare nell’accesso alla prevenzione. 
Un primo punto riguarda l’accesso alle PrEP: circa il 90% delle richieste della profilassi proviene da uomini che hanno rapporti con uomini, mentre le donne rappresentano una percentuale molto ridotta. Questo evidenzia, secondo gli esperti, una mancanza di integrazione e multidisciplinarità nei percorsi di salute femminile, ancora troppo incentrati esclusivamente sulla salute riproduttiva.

Un ulteriore aspetto è quello della diagnosi tardiva. Molte persone scoprono l’infezione solo in fase avanzata perché non hanno mai effettuato un test HIV nel corso della vita. Pregiudizi culturali e stereotipi di genere possono inoltre ostacolare la proposta del test anche in presenza di sintomi sospetti.

Per questo, gli esperti sottolineano la necessità di promuovere informazione, accesso equo alla prevenzione e percorsi sanitari più inclusivi e sensibili alle differenze di genere.

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In Italia nel 2024 in Italia sono state registrate 2.379 nuove diagnosi di HIV, mentre le persone che vivono con l’infezione sono circa 150mila. Gli esperti evidenziano che, nonostante l’aumento dell’utilizzo della PrEP, le nuove diagnosi restano sostanzialmente stabili e si osserva un abbassamento della percezione del rischio nella popolazione più giovane.

Tra i partecipanti al congresso è emersa l’esigenza “(…) di rafforzare l’educazione sessuo-affettiva e l’accesso a strumenti di prevenzione come preservativi, test HIV e profilassi pre-esposizione. Durante il confronto è stato anche richiamato il tema del consenso genitoriale per l’accesso al test nei minorenni, considerato uno degli elementi che possono ostacolare il ricorso precoce ai servizi di prevenzione e diagnosi”.

Altro argomento emerso, sempre riguardante la fascia dei giovani, è quello dell’aderenza terapeutica. In questa fascia della popolazione la gestione della terapia per l’HIV diventa più complessa, e quindi maggiore attenzione andrebbe posta alla prevenzione, considerando che l’infezione, pur controllabile grazie alle terapie antiretrovirali, continua a essere cronica.

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Si tratta della formulazione intramuscolare di cabotegravir (Apretude) a lunga durata di azione (long acting, LA) che è stata approvata dall’ AIFA.

Negli studi clinici cabotegravir ha registrato i migliori risultati di successo nella prevenzione rispetto alla formulazione della PrEP orale attualmente in uso. La formulazione sarà somministrata dopo un mese dalla prima iniezione e ogni due mesi a partire dalla terza.

Il farmaco offre una nuova opzione per personalizzare la prevenzione a chi è esposto all’HIV e rappresenta una evidente facilitazione ai problemi legati all’aderenza.

Potranno usufruirne le persone di oltre 16 anni di età che, pur esposte, non hanno contratto il virus o nei casi di:

• scarsa aderenza alla PrEP orale già disponibile da un paio di anni (tdf + ftc);
• controindicazioni alla PrEP orale;
• ridotta funzione renale (GFR < 60 ml/min);
• condizioni di fragilità che possono ostacolare l’accesso o la continuità della PrEP orale (ad es. donne Transgender o Cisgender;
• sex workers;
• persone con problemi di salute mentale;
• dipendenze;
• persone senza dimora fissa con problemi di continuità di aderenza alla PrEP orale.

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Questa è la notizia che si legge in un articolo di LILA: si tratta di una conquista molto importante a livello nazionale, ma dobbiamo attendere la fattibilità dell’accesso.
Il farmaco della PrEP, denominato Apretude, è funzionale a ridurre il rischio di trasmissione dell’HIV per via sessuale negli adulti e negli adolescenti a partire dal sedicesimo anno di età. Il medicinale potrà essere prescritto solo dai centri ospedalieri o dagli specialisti infettivologi tramite la compilazione di una scheda predisposta da AIFA.

La grande novità si trova nella modalità di somministrazione: se precedentemente la via più accessibile e gratuita era quella orale adesso si può fare tramite via iniettiva. “Dopo una prima iniezione“, si legge nell’articolo, “dovrà seguirne una seconda a distanza di un mese mentre le successive singole iniezioni di mantenimento sono previste ogni due mesi. Una iniezione ogni due mesi, dunque, per una copertura, altissima, dall’HIV.”

L’impatto di questa notizia è molto importante in quanto la Prep Long Active può favorire l’aderenza alla terapia ad un numero maggiore di persone ed ampliare il target di riferimento. Si pensi alle persone che hanno difficoltà a rispettare un regime di assunzione su più giorni, o ancora chi ha difficoltà ad assumere pillole. 
Ai punti forti si affiancano anche alcuni dubbi e motivi di preoccupazione: primo fra tutti il rispetto dell’obiettivo di ampliare l’accesso alla popolazione.

“Tale implementazione deve prevedere una rete di centri PrEP capillare e distribuita su tutto il territorio nazionale, al contrario di quanto accaduto finora con la profilassi Preventiva orale. I criteri per l’erogazione della PrEP devono essere inclusivi, non stigmatizzanti e disponibili, il più possibile, per tutta la popolazione sessualmente attiva. Inoltre, l’erogazione della Prep dovrebbe essere accompagnata dalla gratuità di tutti gli esami diagnostici connessi alla Profilassi e alla salute sessuale delle persone, in stretta integrazione anche con centri IST”.
Il problema è, infatti, che in Italia al momento la diffusione della profilassi resta molto al di sotto degli standard previsti.

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Una delle prime notizie relative all’epidemia di Aids esce negli Stati Uniti il 3 Luglio 1981 sul New York Times con un articolo che recita: Rare cancer seen in 41 homosexual. Questa pagina la ritroviamo anche nel catalogo della mostra “Vivono. Arte e affetti, HIV-AIDS in Italia. 1982-1996” esposta al Centro Pecci di Prato.

Circa un anno e quattro mesi dopo iniziano i primi cenni anche sulla stampa italiana che dipingono il fenomeno come una problematica esclusiva del mondo omosessuale prima e delle persone consumatrici poi. Il primo in Italia a rompere il silenzio angosciato che circonda l’epidemia è Giovanni Forti, un giornalista affetto dal virus, che nel 1992 in un articolo su L’Espresso offre la testimonianza della sua malattia. Morirà quello stesso anno.

Indifesi sotto la notte vuole ricostruire questo immaginario a partire da testi di autori e autrici come Tondelli, Fortunato, Ferraresi, Bellezza e dalle testimonianze di persone che quegli anni li hanno vissuti davvero (tra gli altri Guadagnino, Maraini, Gheno, Giartosio, Scarlini).
Starita analizza le narrazioni che sono state prodotte a cavallo degli anni ’80 e ’90 su un fenomeno nuovo, e fa luce soprattutto su come la politica e la società hanno affrontato, o al contrario, cercato di ignorare il problema.

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Il documento evidenzia come, a fronte di un aumento delle diagnosi di IST negli ultimi anni, le risposte di prevenzione, diagnosi e cura risultino ancora non omogenee e spesso insufficienti per raggiungere gli obiettivi di salute pubblica fissati a livello europeo.

Esistono piani nazionali di prevenzione, ma non dati omogenei sulla loro implementazione. ” Le politiche si concentrano soprattutto su giovani, uomini che hanno rapporti con altri uomini (MSM) e persone che vivono con HIV, mentre persistono differenze significative nell’accesso ai servizi, anche in relazione all’età e al consenso per il testing“.

Altre criticità segnalate dal Rapporto riguardano le vaccinazioni per le infezioni come HPV, epatite A e mpox, ancora troppo basse e  la mancanza di dati sui comportamenti sessuali e uso del preservativo, informazioni fondamentali per programmare interventi efficaci.

In conclusione nel documento una delle principali criticità evidenziate dall’ECDC riguarda la carenza di dati comparabili e completi su prevenzione, diagnosi e cura, che limita la possibilità di monitorare l’andamento delle IST e valutare l’efficacia delle politiche adottate.

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È importante sottolineare come questo traguardo, ribadisce il Direttore,  sia stato raggiunto grazie ad un forte impegno politico e investimenti costanti nell’assistenza primaria e nei servizi integrati di salute materno-infantile. La Danimarca da anni si impegna per il rispetto dei diritti delle donne attraverso la costruzione di un’assistenza prenatale solida e un sistema di dati affidabili per la ricerca continua.

Dalle parole del Dott. Hans Henri P. Kluge, Direttore Regionale dell’Omsper, si evince che il successo di questo paese trova le sue basi nell’impegno di lunga durata riservato alle cure adeguate per ogni donna incinta. L’eliminazione della trasmissione significa testare e curare almeno 95 donne in gravidanza su 100 e mantenere le nuove infezioni infantili al di sotto di 50 ogni 100.000 nati, anno dopo anno. Il piano è quello di raggiungere la tripla eliminazione completa, aggiungendo l’epatite B.

È possibile quindi per gli altri Paesi UE seguire le impronte della Danimarca? La risposta si può trovare nelle politiche pubbliche che si vorranno promuovere.

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